Folk er folk

(English version below)

 

Sitater fra Bente Skansgård

Du må ordne opp sjøl, det kommer ikke på ei fjøl.

Du må ta i et tak, og hvis du vet hva du vil ha, så kan det hende at du får det.

Det kan hende at det ikke er urimelig, og at det blir sånn som du tenker.

Du skal ikke ha mange meninger før kommunen synes du er veldig vanskelig.

Det er kanskje ikke alle av mine lesere som kjenner til BPA-konferansen eller BPA generelt. Litt mer info om BPA vil du finne i videoen nedenfor om du klikker på den.

Intervju med Bente Skansgård

Kjære facebookvenn og bloggfølger.

Håper du har en flott høstdag.  Her i Trondheim er det høstkaldt og snart vinter. Det går fort mot vinter nå selv om det fortsatt er vakre høstfarger ute. I midten av oktober (13.-15.) deltok jeg på BPA-jubileumskonferansen som ble avholdt på Hotell Royal Christiania i Oslo, fordi Uloba fylte 25 år. Dit dro jeg sammen med to assistenter.  Vi kjørte bil fra Trondheim i et flott høstvær.  Konferansen gikk over tre dager og hadde et svært omfattende program. Representanter fra Norge, Sverige og Danmark var til stede ved konferansen.

img_20161013_103329

For meg har BPA gjort at jeg har kunnet studere, hatt frihet til å reise, publisere blogginnlegg, dra på kino og konserter. Mest av alt har jeg mulighet til å planlegge dagene og tiden min selv.  Da jeg studerte var det riktignok Nav og sosialtjenesten som stod for studieassistansen, og da var jeg heldig, men uten BPA-assistansen i tillegg ville jeg aldri vært i stand til å fullføre studiet mitt. Fordi det verken var nok timer i vedtaket og det ikke var mulig å bruke BPA for å studere, bidro Nav og sosialtjenesten med midler til dette.

Nå skal det sies at hjemmetjenesten hjalp til så godt det lot seg gjøre før min BPA-ordning kom på plass, men på sikt kom ordningen på plass. Assistansen som foregikk hjemme og på fritiden ble dekket av BPA-midler.  På grunn av denne ordningen har jeg kunnet delta på konferanser, trening og reist i voksen alder og kommet i gang med aktivt seniorarbeid i CP-foreningen Trøndelag. I tillegg er jeg også telefonkontakt og likemannsarbeider i samme forening.   Jeg setter stor pris på å kunne bidra for andre og faktisk være stolt, sterk og synlig. Og ikke minst har familien min fått større mulighet til å bare være familie og ikke hjelpeapparat for mine primære helse og omsorgsbehov. Jeg kan derfor ha et helt normalt forhold slik det skal være mellom mor/far/datter og søster.

Jeg har et stykke igjen før jeg når mitt mål med det BPA-vedtaket jeg trenger, men jeg er på god vei. Jubileumskonferansen har gitt meg ny inspirasjon til å stå på videre. Samtidig som jeg ser det er viktig å komme sammen, jobbe i fellesskap mot felles mål og utfordringer som vi har. Det viktigste er at alle med forskjellige typer funksjonsnedsettelser får leve og bruke de ressursene som de har. At det faktisk er mulig å leve et liv til tross for funksjonsnedsettelser.

Ja, det er en stor forskjell mellom teori og praksis, eller ord og handling. Veldig ofte så legger kommunen kun vekt på det rent medisinske og dessverre sees det alt for lite på det aktive liv utenfor hjemmet. Dette tror jeg kommer av det medisinske synet på mennesket og derfor tror jeg det er viktig å få laget retningslinjer for å kunne leve et aktivt og meningsfylt liv utenfor hjemmet. Og at sterkt funksjonshemmede kan være i jobb, drive politisk arbeid og studere på lik linje med alle andre.

Jeg tror det er viktig at dette blir sett på som like viktig som de rent helsefaglige oppgavene. På denne måten tror jeg at vi kan motvirke isolasjon, depresjon og selvmordsforsøk. Dessverre har jeg selv gjennomgått noen svært tunge perioder og sett at mange av mine venner har tatt sitt eget liv eller dødd på grunn av for dårlig assistanse. Det synes jeg er vondt å tenke på og heldigvis så er jeg så sterk at jeg har kommet meg gjennom de største baugene, men til tider har det også vært tøffe tak for meg.

I en tidligere blogg så har jeg forsøkt å vise hva jeg har fått til, men den viser ikke baksiden med depresjon, tøffe tanker og til tider isolasjon for å kunne få til det jeg har gjort.

Det har til tider derfor vært krevende det å skulle forholde seg til mange mennesker fordi jeg har sittet mye alene hjemme. Jeg sier ikke dette for at noen lesere skal synes synd på meg, men for å gi en ærlig fremstilling av at det er meget krevende å sitte hjemme å tenke på alt en ikke får til og at det til tider kan komme nokså dystre tanker som er lite konstruktive.  Nå tenker kanskje du som leser at det må da være mulig å prioritere, men når du må prioritere om du skal ha hjelp til å spise, til stell eller få hjelp til å få systematisert notatene dine, eller å kunne ta seg en tur ut når sola skinner så er det ikke alltid like enkelt å få kabalen til å gå opp.

Men heldigvis er jeg sterk og hittil har jeg klart meg på det mentale planet. Pussig nok innvilges det timer til trening, noe jeg også benytter meg av i stor grad. Du kan lese mer om dette under fane for trening. Men når det gjelder det rent sosiale og mentale så legges det liten eller ingen vekt på dette i vedtak om sosiale tjenester. Det er meget rart å tenke på at de som innvilger ofte er ressurssterke personer som sitter i gode stillinger og har ressurser til å leve slik de selv ønsker og får de stillinger de selv vil ha. Nå skal det også sies at det ikke er saksbehandler alene som tar alle avgjørelser, så jeg snakker ikke om enkeltpersoner nå, noen er virkelig gode. Jeg mener det må komme en endring som ser likevekten mellom psykisk og fysisk helse. Jeg har til dags dato vært heldig og ikke hatt spesielle psykiske vansker, men det er lett å skjønne at folk kan få det om man ikke kommer ut og deltar i det sosiale livet, både politisk og yrkesaktivt.

Jeg vil takke alle for gode innspill på konferansen. Jeg kjente meg dessverre godt igjen i Helleviv sitt innlegg i gruppesamlingen og Geir Småges fremstiling av livet som barn og ung på totale institusjoner. Vi var flere som ”klippet hull i gjerdet” for å prøve å komme oss vekk. Og Stig Morten Sandvik, som denne gangen var konferansier, hadde så rett når han sa at assistentene er gullet vårt i livet, i den forstand at de gjør det mulig for oss å være synlig, sterke og leve våre egne liv. Håper jeg forstod deg rett, Stig Morten? Konferansen var et fint møtepunkt for mennesker fra ulike steder, med ulik bakgrunn, oppvekst og funksjonsnedsettelse.

Nå har jeg forstått hva min venninne og gode samtalepartner, Laila Bakke mener når sier at når hun jobber i organisasjon så føler hun at det er ett folk, at det er hennes folk. Hun føler seg hjemme blant andre likesinnede. Håper jeg har forstått deg riktig nå Laila? Så la oss i hele Norden stå sammen som et folk, og stå sammen om å være sterk, stolt og synlig. Sammen er vi sterke og kan gjøre en forskjell.

Takk til alle mine assistenter for at dere trør til og gjør livet så aktivt som mulig ut fra det vedtaket jeg har. Takk til dere som gjorde det mulig for meg å komme på konferansen. Dere vet selv hvem dere er. Sist men ikke minst vil jeg takke gründerne som startet det hele; Vibeke M. Melstrøm, Tove Norli, Leif Sylling, Bente Skansgård og Knut Flaaum. Takk til dere som hadde ressurser til å få i gang dette, for at dere har stått på og kjempet for oss alle. Nå må vi stå på sammen. Fortsette kampen om å være stolt, sterk og synlig.  Tro på oss selv og vite at folk er folk uansett.  Husk hva Bente sa: Du må ordne opp sjøl, det kommer ikke på ei fjøl.

Mange av temaene over kunne vært debattert bedre i dette innlegget, og jeg har mye materiale å ta av, men det vil komme etter hvert, i nye innlegg i min blogg i tiden framover.

Lovise 63, eller Maiken om du vil.

No life without freedom

Se for deg en verden

Hvor du er fri og du hører til

du går til skolen med dine venner

å kan studere det du vil

Får besøk av noen du kjenner

Kanskje går ut på en cafè

Og du kan sette deg på bussen

å gå av et helt annet sted

No life without freedom

No freedom without life

Blir sett av en kollega

når du strever og har gått lei

reiser hjem til din familie

og kjenner at de trenger deg

No life without freedom

No freedom without life

Hvor mange må rope

og kjempe for å bli sett?

Før likeverd for alle blir sett på som en

menneskerett?

No life without freedom

No freedom without life

Teksten er tatt fra programmet fra jubileumskonferansen.

På scenen ser dere Trang fødsel, med to som deltok på konferansen. Dessverre ble ikke lyden med.

 

People will be people

 

Quotes from Bente Skansgård:

You need to fix things yourself, nothing comes on its own.

 

You need to make an effort, and if you know what you want, you just might get it.

 

It might not be unreasonable, and might end up the way you think.

 

You don’t need to have so many opinions before the municipality thinks you’re being very difficult.

 

Not all my readers might know about the BPA-convention or BPA, user-controlled personal assistance, in general. You’ll find some more info about BPA by clicking this video:

Interview with Bente Skansgård

Dear Facebook friend and blog follower.

I hope you are having a nice autumn day. Here in Trondheim it’s getting cold and winter is fast approaching, although there still are wonderful autumn colours outside.  In mid-October (13th-15th) I attended the BPA convention, held at the Hotell Royal Christiania in Oslo, on the occasion of Uloba’s 25th anniversary.

I travelled with two assistants, driving all the way from Trondheim in beautiful autumn weather. The convention lasted for three days, with a very extensive program and representatives from Norway, Sweden and Denmark.

For me, user-controlled personal assistance meant that I could study, had the freedom to travel, publish blog posts, go to the cinema and concerts. Most of all, I have the possibility to plan my days and time myself. True, NAV (the Norwegian Labour and Welfare Administration) and the municipal welfare agency were responsible for the assistance to study, and I was lucky then, but without the addition of BPA assistance, I would never have managed to complete my studies. Because I did not get sufficient hours and it isn’t possible to use BPA for studying, I was granted means from NAV and the municipal welfare agency for that purpose.

It has to be said that the community care helped as well as they could before my BPA arrangement came in place, but it finally did. The assistance at home and during my free time was covered by BPA means. Thanks to this arrangement I have been able to attend conferences, train and travel as a grown woman and begun active work in the CP-Association in Trøndelag’s senior group. I am also a telephone contact and peer worker in the same association. I am very grateful for being able to contribute for others and really being proud, strong and visible. And not least; it has become possible for my family to only be family and not a support for my basic health and need for care. Therefore, I can have a completely normal relation with them, in the exact way it is supposed to be between a mother/father/daughter and sister.

There is still some way to go before I reach my goal of getting the BPA grant that I wish for, but I am working on it. The anniversary convention has given me new inspiration to keep going. At the same time, I see the importance of getting together to work towards our mutual goals and challenges. The most important thing is that all people with different kinds of physical challenges can live and use their resources. That living a life despite physical challenges is entirely possible.

Yes, there is a big difference between theory and practice, or word and action. Unfortunately, the municipality often only sees the importance of the medical side and less that of an active life outside of home. I think this might come from the medical view on the human being, and that it’s the reason why there needs to be made guidelines to make living an active and meaningful life outside of the home possible. And that people with important physical challenges also can work, do political work and study just like everyone else.

I think that it is important to pay the same attention to this as to the tasks purely related to health. We have a chance to reduce isolation, depression and suicide attempts this way. Unfortunately, I myself have gone through some very heavy episodes and seen many friends take their own lives or die because of inadequate assistance. It hurts to think about. Luckily, I am strong enough to weather the worst storms, but sometimes it’s also been tough.

In a previous blog, I tried to show what I managed to achieve, but it doesn’t show the drawbacks with depression, difficult thoughts, and sometimes isolation to manage what I did.

Having many different people around me has not always been easy because of sitting alone at home often. I do not say this to make my readers feel sorry for me, but to paint an honest picture of how extremely tiring it is to sit at home, thinking about everything you can not do. Sometimes, dark and unconstructive thoughts pop up. Reading this, you might be thinking that it must be possible to prioritize, but when you have to choose between prioritizing help to eat, with care, to organize your notes or to take a walk outside when the sun is shining, things do rarely fall into place on their own.

Luckily, I am strong and have made it mentally. Strangely enough, hours for training are given, something I am an avid user of. You can read more about this in the section about training. But where the purely social and mental is concerned, they don’t seem to carry much weight in resolutions about social services.

It’s very strange to think about the fact that those making the decisions often are resourceful people in good positions, with resources to live the way they wish for and to get the jobs they want. True, the executive officer is not making all these decisions alone, so I am not talking about the individuals. Some are doing a great job. I mean that some changes need to be made, seeing the equal importance of mental and physical health. Until now, I’ve been lucky and not really had mental trouble, but it is understandable that people might get it when they are not coming out to participate in the social life, both politically and at a workplace.

I would love to thank everyone for good contributions at the conference. Unfortunately, I could see myself in Helleviv’s contribution during the group gathering and Geir Småge’s account of the institution life as a child or youth. Many among us ”cut a hole through the fence”, trying to get away. And Stig Morten Sandvik, the master of ceremonies, was absolutely right when he said that the assistants are our lives’ treasure, meaning that they make it possible for us to be visible, strong, and live our own lives. I hope that I got you right, Stig Morten. The convention was the ideal meeting point for people from different places with different backgrounds, childhoods and physical challenges.

Now I understand what my friend and wonderful conversation partner Laila Bakke means when she says that it feels like one people, her people, when she works in the organization. She feels at home among like-minded people. I hope that I understood you correctly, Laila. So let everyone in the Nordic countries stand together as one people. Together we are strong enough to make a difference.

I would like to thank all my assistants for their efforts and for making my life as active as possible with the hours at my disposal. Thanks to all of you who made it possible for me to attend the convention. You know who you are. Last but not least, I would like to thank the founders who started all this; Vibeke M. Melstrøm, Tove Norli, Leif Sylling, Bente Skansgård and Knut Flaaum. Thank you, who had the resources to set the wheels in motion, for keeping on going and fighting for us all. We have to stand together and continue the fight for being proud, strong and visible. For believing in ourselves and knowing that people will be people anyway. Remember Bente’s words: You need to fix things yourself, nothing comes on its own.

Many of the themes above might have been debated in a better manner in this post, and there is a lot of material to cover, but it will follow in my future blog posts.

Lovise 63, or Maiken if you want.

 

No life without freedom

Imagine a world

Where you are free and belong

You go to school with your friends

And can study whatever you want

Getting visits from somebody you know

Maybe go out to a café

And you can get on the bus

To get off in a whole different place

No life without freedom

No freedom without life

Are seen by a colleague

When you’re struggling and fed up

Travel home to your family

And feel that they need you

No life without freedom

No freedom without life

How many have to shout

And fight to be seen?

Before equality is seen as a

Human right?

No life without freedom

No freedom without life

 

The text is from the program of the anniversary convention.

On the scene in the video in the Norwegian version above is Trang Fødsel, with two of the convention attendees. Unfortunately there is no sound.

 

(Translated by Solveig)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s