Senior- og likemannsarbeid i CP-foreningen Trøndelag

Kjære leser.

Det er en stund siden du har hørt fra meg nå.  Tiden har gått fort i det nye året, og skal man poste noe i blogg bør det være interessant for deg å lese.  Jeg er ingen rosablogger, og synes ikke det er nødvendig å blogge om alle mine daglige gjøremål.  For meg er det viktig å dokumentere på en saklig måte. Jeg tar en del bilder, både på mobil og med fotoapparat. Noen ganger får jeg assistentene mine til å ta bilder med min egen telefon/kamera, mens andre ganger får jeg bruke bilder andre har tatt med sitt eget utstyr og blikk. Med dette forsøker jeg å sette sammen alt sammen til informativt stoff, som du forhåpentligvis synes er nyttig og interessant å lese om.

I det siste har jeg fordypet meg litt i likemanns-og seniorarbeid for CP-foreningen her i Trøndelag. I 2015 hadde CP-foreningen en økt satsing på likemannsarbeid, et prosjekt som blant annet la vekt på voksne mennesker med Cerebral Parese (CP).  Prosjektet ”seniorarbeid” skulle jobbe for aldersgruppen 45 år og oppover.  Jeg synes det er viktig å rette fokus mot voksne med CP. CP-foreningen har i lang tid hovedsakelig dreid seg om foreldre og barn med diagnosen, men barna blir en gang voksne og må klare seg alene uten den massive foreldrestøtten barnet ofte har i sin familie i dag.  Riktignok vet jeg at foreldre og øvrige familie ofte må jobbe hardt for å komme gjennom i hjelpeapparatet. Til tider kan det røyne på, både fordi det er krevende å få hverdagen til å fungere i forhold til assistansetiltak, et godt familieliv, skole/barnehage, ferie og fritid, og at det ofte kan tære på kreftene.  Tross alt så fungerer systemet på et vis frem til barna er 18 år. Men så kommer voksenlivet, og de unge blir mer eller mindre overlatt til seg selv!

Hva skjer da?  Det er dette vi i gruppa for seniorer ønsker å sette fokus på.

På mange måter er det vi som har diagnosen, eller er i nær relasjon med noen med den, som vet hvor ”skoen trykker”, og som kan formidle at ”ja, jeg forstår hva du mener”.  Jeg mener ikke å si at vi ikke trenger fagkompetanse, men mange ganger kan de faget sitt, uten å leve med  diagnosen eller  problemstillingene  i dagliglivet , verken i egen kropp eller i nær relasjon.  Det er der vi ”likemenn” kommer inn! Bruk oss!

Ettersom jeg selv sitter i rullestol, og trenger assistanse i det daglige, forsto jeg fort at det ikke nyttet å være alene om seniorarbeidet.  Jeg har blant annet dårlig håndmotorikk og dårlig syn.  Bare ut i fra disse faktorene innså jeg at jeg ikke har mulighet til å stå for alt alene.

En dag før jul kom min gode venninne Tordis innom med julegave.  Det var godt å se henne igjen.  Så kom hjertesukket; Hva gjøres med senskader og CP, og hvem kan noe om det?  Da måtte jeg si som sant er at: ” Vet bare litt om dette, men blir du med og hjelper meg med det, kan vi få gjort noe om og med det.” Forskningen innenfor dette området er relativt ny og mange av de det gjelder ønsker mer informasjon rundt temaet. Så på CP-foreningens julebord i november 2015, fikk jeg samlet noen tråder og tanker.  Ut i fra det satte jeg, Tordis og Frank opp en dato for et møte hjemme hos Tordis på Kyrksæterøra i februar.  Frank, som sa seg villig til å hjelpe til med det økonomiske, kunne ikke komme hele veien dit på oppsatt dato, men med Skype på laptopen hadde vi kontakt med han fra Namsos.  Vi fikk satt opp noen punkter som vi nå er full gang med å jobbe ut i fra.

Tordis er en omsorgsfull og gjestfri person, som stilte kjøkkenbordet sitt til disposisjon for møtet.  I mellom organisasjonsprat og idèmyldring  tok vi  oss tid til å spise sjokoladekake og horn.  Rundt ”heimhusan” tell ho Tordis er det et rikt dyreliv, og mellom slagene og all småpraten fikk vi øye på en godt fôra dompap utenfor kjøkkenvinduet.  Ingen tvil om at Tordis er en god forvert.

Like før jeg og min assistent egentlig var på tanken på å dra, kom det jammen hjemmelaget taco på bordet; Tordis-varianten med  eple og banan. Tordis brukte ekte kjøttdeig fra kjøttskjærer’n på Fannrem   Nam nam, ikke noe tull der i matveien.

God og mett vendte jeg og min assistent Marta snuten hjemover, fulle av inntrykk, og undertegnede full av pågangsmot til å drive senior- og likemannsarbeid. Vi er nå i gang med å planlegge en sosialkveld, og vi ser også for oss ha temakvelder om blant annet senskader og behandlingsreiser etterhvert. Til dere det gjelder: Meld dere på når innbydelse kommer, og sett av dato 20.august. 🙂

Takk til Tordis på Kyrksæterøra og Frank på Namsos for at dere har lyst til å bidra og hjelpe til med dette. Veldig takknemlig for det.

 

Lovise 63, eller Maiken om du vil

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Behind the Scenes: Reiser sommer 2015.

(English version follows below the Norwegian one)
Hei, kjære leser.

Nå kjennes det nesten ut som sensommeren setter inn.  Og jeg starter på ett oppfølgingsinnlegg fra forrige blogginnlegg.  I det forrige innlegget fortalte jeg om mine reiser i sommer.  I dette innlegget tenkte jeg å dele litt med deg om hva som må til av planlegging og tilrettelegging for å få dette til.  Kanskje vil det hjelpe noen som vil dra litt rundt, men ikke helt tør.  Det kan muligens irritere noen, mens for andre vil det kanskje gå opp et lys.  Mitt håp er at du som måtte ønske det, tar tak og starter med noe du har hatt lyst til.

Jeg er en singel dame på 52 år.  Jeg bor for meg selv, og har til dags dato et BPA- (Borgerstyrt personlig assistanse)vedtak på 60 timer per uke. I tillegg benytter jeg nattvaktstjenesten fra kommunen til legging og tilkalling på natt om det trengs.  Jeg er født med Cerebral Parese. I tillegg har jeg astma, som gjør at jeg er avhengig av forstøver 2 til 3 ganger daglig, samt astmamedisin.  Det må jeg ha assistanse til på grunn av redusert håndmotorikk.  CP-en min gjør at jeg ikke kan bruke armer og ben optimalt, og jeg har ingen gangfunksjon.  I tillegg har jeg vansker med visuell orientering.  Det vil si at jeg har dårlig stedssans og må ha assistanse til å finne frem i omgivelsene mine, og på nye steder.

Mine turer må alltid planlegges godt.  Assistenter skal ha lønn, så jeg må spare noen av de timene jeg har per uke for å kunne bruke mer assistanse på reise.  Man bruker gjerne litt mer assistanse på reiser, fordi man er på ukjente steder og ting er ofte ikke så godt tilrettelagt som hjemme.  I tillegg har jeg også store utgifter til kost og losji når jeg er på private reiser, ettersom de man skal besøke som regel ikke har hus jeg kan komme inn i og oppholde meg i, grunnet trapper og diverse.  Dette må man stort sett også legge ut for på forhånd.  Dette kan jeg få refundert etterpå via en administrasjonskonto i Uloba, men det skal allikevel spares opp og legges ut på forhånd.  Hjelpemidler bør bestilles i god tid før reisen, og jeg avtaler ofte på forhånd hvor hjelpemidlene skal leveres. Som oftest må de leveres av lokal Hjelpemiddelsentral der jeg oppholder meg.  I det siste har jeg begynt å spørre om hotellet kan re opp senga før jeg kommer. Det hender at de kan det, men det krever mot å spørre om de vil gjøre det.  Det sparer både tid og krefter med assistanse, og man kan fortere komme i gang med turen. For å få til dette, er det nødvendig å planlegge i god tid.  Mine turer i  Norge nå i sommer, med assistanse, kom på et  beløp på kr 29961, inkl hotel, transport og privat forbruk. I denne summen er ikke lønnsutgifter og kostgodtgjørelse til assisenter tatt med. For nærmere beskrivelse av utgifter på Bergensturen, se hjemmeside.  Det er litt av et beløp på en ukestur til Bergen og en hjemreise til Mo i Rana!

For å gjøre det lettere å administrere lager jeg pakkeliste over hva jeg pakker med. Utstyr i èn koffert, og klær og toalettsaker i en annen.  I ”mellomlandingen” i Førde pakket jeg en liten bag til bruk dagen etter, så vi slapp å lete frem alt utstyr for en natt.

Som dere ser på bildene måtte det improviseres.  Noen hjelpemidler jeg fikk låne kunne jeg ikke bruke, så da måtte jeg bruke en hagestol fra verandaen mens jeg dusjet.  Det samme skjedde i Bergen. Da satt jeg på toalettet mens jeg dusjet.

Det er hyggelig å bli invitert på besøk rundt i Norges land, men det folk ofte ikke tenker på er at de ikke har hus jeg kan bo i. For å gi deg som leser et sammenligningsgrunnlag, så sammenligner jeg denne siste reisen rent økonomisk med hvordan det ville vært å reise alene på tur, og kunne bo hos venner og bekjente. Hadde dette vært mulig for meg, så hadde en bilferie i Norge aldri kommet på den summen- men på grunn av assistansebehov og mange hjelpemidler, er det stort sett ikke mulig å få til, slik de fleste bor i dag.

For å få til en slik tur, har jeg måttet spare opp penger i to år. Skal man ha muligheten til å få en viss flyt, og faktisk nyte ferien, kreves det god planlegging og god økonomi. Det kan være tøft økonomisk å reise på en slik tur. Ettersom jeg er uføretrygdet og ikke har jobb, og kan derfor ikke være så sosial som jeg kanskje helst ville vært om jeg ikke hadde hatt så store utgifter til tur. Du vil kanskje si dette med de fleste mennesker, men jeg tror det er litt verre når man ikke har mulighet til å ha en ekstrainntekt, og i tillegg må spare inn på den nødvendige assistansen. På sett og vis må man kanskje til en viss grad isolere seg for å kunne oppnå reisemålet. Det koster å leve, og den som sier at lykke ikke kan kjøpes med penger, har aldri måttet spare i to år bare for å komme seg på besøk til venner og familie.

Men selv om jeg ikke bokstavelig talt bor hos dem jeg er på besøk hos, har jeg likevel reist dit for å besøke dem.  Derfor er det viktig at vertskapet er tilstede når besøket kommer, og setter av tid til å møtes selv om det er umulig å bo hos dem 🙂 Ta vare på hverandre og respekter hverandres tid og behov. Noen er gode på det, mens andre har mindre forståelse for at tiden er dyrebar, og mulighetene er knappe.

En ekstra takk til assistenter og andre som var med på å bidra til at denne turen ble så bra som den ble! Uten dere hadde jeg aldri kommet meg avgårde.

Ekstrautgiftene jeg har går kun på det som kommer i forbindelse med funksjonsnedsettelsen min.  Ettersom det er meget utfordrende for meg å reise,(men selvfølgelig gjør det beste jeg kan for å gjennomføre det)  inviterer jeg herved alt av slekt og venner til å komme innom for en kaffetår når det skulle passe.

I neste innlegg vil jeg prøve å lage en så god som mulig oversikt over de øknomiske utgiftene med årets sommerreiser. Stay tuned, og nyt noen nydelige sensommerdager i mellomtiden! 🙂

Hilsen Maiken.


___________________________________________________________________
English version:
(For pictures see Norwegian version above.)

Behind the Scenes: Summer of 2015
Hi, dear readers.

It now feels as if the summer almost is at its end, and I’m writing this blogpost as a follow-up to my last post. In the last post I wrote about my travels this summer. In this one I thought I would share some glimpses of what’s necessary to do, both in regards to planning and different adaptations, for me to be able to travel. Maybe this blogpost will inspire someone who would like to travel, but might lack some of the courage to do so. It might annoy some people, but for others it might be quite the opposite. My goal is that you whom wish to travel, muster up the courage to do whatever you like.

I’m a single woman, 52 years of age. I live by myself and have «BPA» which lets me have assistants whom assist me for 60 hours per week. In addition to that I use the municipal night shift service, where they assist me with getting to bed and possible assistance during the night, if needed. I’m born with Cerebral Palsy. I also suffer from asthma, which makes me dependent on medication and other treatment for my condition. For all of this I’m in need of assistance because of my reduced motorial abilities. My Cerebral Palsy makes me unable to use my arms and legs to their full extent, which makes me unable to walk. I also have some challenges with my eyesight, which affects my sense of orientation and makes me dependent on assistance for me to move around unfamiliar places.

All my trips need to be carefully planned. My assistants need to be paid; therefore, I have to save up some hours per week to be able to use more assistance for when I travel. My experience is that one usually needs more assistance when travelling, mainly because everything isn’t facilitated in the same manner as it is at home. I also have to spend a lot of money on hotels when I’m travelling for pleasure, because those I’m visiting usually don’t have the space or the necessary adaptations in place for me to access their home with my wheelchair. Usually I have to cover the expenses first, and then Uloba will reimburse me afterwards through an administrative account. Still, I need to save up for a while to be able to do so. The equipment I depend on for assistance needs to be ordered in advance, and I also make arrangements in regards to where said equipment must be delivered. Usually it’s delivered to the local assistance equipment central where I’ve travelled to. Lately I’ve rung up the hotel in advance to check if they’re able to make the bed before I arrive. Usually it’s not a problem for them, but I find it a bit uncomfortable, so to be able to ask I need to muster up some courage. If the hotel manages to help out with this it saves both me and my assistants some time, and we’re able to get on faster with whatever we have planned for the trip. For this to work out good planning is essential. My domestic trips this summer had a total price tag of 29961 Norwegian kroners (about 3400 USD). This covered both hotel, transportation and my personal spending. What’s not been included in this calculation is the wages and other expenses for my assistants. More details about my expenses on the trip to Bergen you’ll find on my website. Personally, I think this is a lot of money for a one-week trip to Bergen and a trip home to Mo i Rana!

To make the administration of the trips easier I always create lists for what I have to pack with me. The equipment gets its own suitcase, clothes and toiletries gets another one. For our stop in Førde I packed a small overnight bag, so we wouldn’t have to waste time searching for the equipment needed just for one night.

If you look at the Norwegian version above, you’ll see some pictures. We had to improvise a bit, which we documented with pictures. Some of the equipment I was lent I unfortunately wasn’t able to use properly, and that’s why I ended up having to use a garden chair to sit in when I showered. The same thing happened in Bergen, where I had to use the toilet as a shower chair.

It’s always nice to get invited to visit friends around Norway, but what people often don’t consider is if their home actually is wheelchair accessible. To give my readers some basis for economical comparison; if I were able to stay with friends when I travelled, I would never even be close to having the same travel expenses, but because of my need for assistance and different adaptations it’s usually not a solution that works.

To be able to afford this trip I’ve had to save up money for a period of two years. If one wants to actually enjoy one’s vacation, I feel strongly that being well prepared when it comes to both administrative planning and having the proper funds is essential. It can definitely be an economical challenge to embark upon a trip like this one. I’m unemployed and dependent on welfare, which means I haven’t been able to be as social as I’ve wanted to when saving money for this trip. This might be the case for most people, but I feel like it is a bit worse when you’re not able to provide an extra source of income, in addition to having to cut down on assistance to save some hours. In some ways I feel I’ve had to isolate myself to some degree to be able to reach this travel goal of mine. It’s expensive to live, and those who’s so certain about how “money can’t buy happiness”, might never have had to save up for two years just to be able to visit friends and family.
Even though I usually don’t end up staying at those I’m visiting, I’ve still travelled a long way just to see them. That’s why I find it important that they make the effort to be there when I arrive, and also prioritize time out of their day to see me even though I’m not staying with them in their home. It’s important to take care of, and respect both the time and needs of each other. Some people are better at it than others, whilst some have a less understanding nature in regards to how valuable then time and the opportunities that are given actually are.

I want to extend a special thanks to my assistants and all the others who made this trip as successful as it was! Without you I would never have been able to do it.

The extra expenses I got had only to do with my disability. Since it’s so challenging for me to travel around to visit others (even though I try my best to do so) I hereby invite all my relatives and friends to come by for a good cup of coffee, whenever you’d like!

In my next post I’ll try to create a detailed overview of the economical expenses related to this year’s travels during the summer. Stay tuned, and enjoy the last days of summer!

Best wishes, Maiken!

English version translated by assistance.