Behind the Scenes: Reiser sommer 2015.

(English version follows below the Norwegian one)
Hei, kjære leser.

Nå kjennes det nesten ut som sensommeren setter inn.  Og jeg starter på ett oppfølgingsinnlegg fra forrige blogginnlegg.  I det forrige innlegget fortalte jeg om mine reiser i sommer.  I dette innlegget tenkte jeg å dele litt med deg om hva som må til av planlegging og tilrettelegging for å få dette til.  Kanskje vil det hjelpe noen som vil dra litt rundt, men ikke helt tør.  Det kan muligens irritere noen, mens for andre vil det kanskje gå opp et lys.  Mitt håp er at du som måtte ønske det, tar tak og starter med noe du har hatt lyst til.

Jeg er en singel dame på 52 år.  Jeg bor for meg selv, og har til dags dato et BPA- (Borgerstyrt personlig assistanse)vedtak på 60 timer per uke. I tillegg benytter jeg nattvaktstjenesten fra kommunen til legging og tilkalling på natt om det trengs.  Jeg er født med Cerebral Parese. I tillegg har jeg astma, som gjør at jeg er avhengig av forstøver 2 til 3 ganger daglig, samt astmamedisin.  Det må jeg ha assistanse til på grunn av redusert håndmotorikk.  CP-en min gjør at jeg ikke kan bruke armer og ben optimalt, og jeg har ingen gangfunksjon.  I tillegg har jeg vansker med visuell orientering.  Det vil si at jeg har dårlig stedssans og må ha assistanse til å finne frem i omgivelsene mine, og på nye steder.

Mine turer må alltid planlegges godt.  Assistenter skal ha lønn, så jeg må spare noen av de timene jeg har per uke for å kunne bruke mer assistanse på reise.  Man bruker gjerne litt mer assistanse på reiser, fordi man er på ukjente steder og ting er ofte ikke så godt tilrettelagt som hjemme.  I tillegg har jeg også store utgifter til kost og losji når jeg er på private reiser, ettersom de man skal besøke som regel ikke har hus jeg kan komme inn i og oppholde meg i, grunnet trapper og diverse.  Dette må man stort sett også legge ut for på forhånd.  Dette kan jeg få refundert etterpå via en administrasjonskonto i Uloba, men det skal allikevel spares opp og legges ut på forhånd.  Hjelpemidler bør bestilles i god tid før reisen, og jeg avtaler ofte på forhånd hvor hjelpemidlene skal leveres. Som oftest må de leveres av lokal Hjelpemiddelsentral der jeg oppholder meg.  I det siste har jeg begynt å spørre om hotellet kan re opp senga før jeg kommer. Det hender at de kan det, men det krever mot å spørre om de vil gjøre det.  Det sparer både tid og krefter med assistanse, og man kan fortere komme i gang med turen. For å få til dette, er det nødvendig å planlegge i god tid.  Mine turer i  Norge nå i sommer, med assistanse, kom på et  beløp på kr 29961, inkl hotel, transport og privat forbruk. I denne summen er ikke lønnsutgifter og kostgodtgjørelse til assisenter tatt med. For nærmere beskrivelse av utgifter på Bergensturen, se hjemmeside.  Det er litt av et beløp på en ukestur til Bergen og en hjemreise til Mo i Rana!

For å gjøre det lettere å administrere lager jeg pakkeliste over hva jeg pakker med. Utstyr i èn koffert, og klær og toalettsaker i en annen.  I ”mellomlandingen” i Førde pakket jeg en liten bag til bruk dagen etter, så vi slapp å lete frem alt utstyr for en natt.

Som dere ser på bildene måtte det improviseres.  Noen hjelpemidler jeg fikk låne kunne jeg ikke bruke, så da måtte jeg bruke en hagestol fra verandaen mens jeg dusjet.  Det samme skjedde i Bergen. Da satt jeg på toalettet mens jeg dusjet.

Det er hyggelig å bli invitert på besøk rundt i Norges land, men det folk ofte ikke tenker på er at de ikke har hus jeg kan bo i. For å gi deg som leser et sammenligningsgrunnlag, så sammenligner jeg denne siste reisen rent økonomisk med hvordan det ville vært å reise alene på tur, og kunne bo hos venner og bekjente. Hadde dette vært mulig for meg, så hadde en bilferie i Norge aldri kommet på den summen- men på grunn av assistansebehov og mange hjelpemidler, er det stort sett ikke mulig å få til, slik de fleste bor i dag.

For å få til en slik tur, har jeg måttet spare opp penger i to år. Skal man ha muligheten til å få en viss flyt, og faktisk nyte ferien, kreves det god planlegging og god økonomi. Det kan være tøft økonomisk å reise på en slik tur. Ettersom jeg er uføretrygdet og ikke har jobb, og kan derfor ikke være så sosial som jeg kanskje helst ville vært om jeg ikke hadde hatt så store utgifter til tur. Du vil kanskje si dette med de fleste mennesker, men jeg tror det er litt verre når man ikke har mulighet til å ha en ekstrainntekt, og i tillegg må spare inn på den nødvendige assistansen. På sett og vis må man kanskje til en viss grad isolere seg for å kunne oppnå reisemålet. Det koster å leve, og den som sier at lykke ikke kan kjøpes med penger, har aldri måttet spare i to år bare for å komme seg på besøk til venner og familie.

Men selv om jeg ikke bokstavelig talt bor hos dem jeg er på besøk hos, har jeg likevel reist dit for å besøke dem.  Derfor er det viktig at vertskapet er tilstede når besøket kommer, og setter av tid til å møtes selv om det er umulig å bo hos dem 🙂 Ta vare på hverandre og respekter hverandres tid og behov. Noen er gode på det, mens andre har mindre forståelse for at tiden er dyrebar, og mulighetene er knappe.

En ekstra takk til assistenter og andre som var med på å bidra til at denne turen ble så bra som den ble! Uten dere hadde jeg aldri kommet meg avgårde.

Ekstrautgiftene jeg har går kun på det som kommer i forbindelse med funksjonsnedsettelsen min.  Ettersom det er meget utfordrende for meg å reise,(men selvfølgelig gjør det beste jeg kan for å gjennomføre det)  inviterer jeg herved alt av slekt og venner til å komme innom for en kaffetår når det skulle passe.

I neste innlegg vil jeg prøve å lage en så god som mulig oversikt over de øknomiske utgiftene med årets sommerreiser. Stay tuned, og nyt noen nydelige sensommerdager i mellomtiden! 🙂

Hilsen Maiken.


___________________________________________________________________
English version:
(For pictures see Norwegian version above.)

Behind the Scenes: Summer of 2015
Hi, dear readers.

It now feels as if the summer almost is at its end, and I’m writing this blogpost as a follow-up to my last post. In the last post I wrote about my travels this summer. In this one I thought I would share some glimpses of what’s necessary to do, both in regards to planning and different adaptations, for me to be able to travel. Maybe this blogpost will inspire someone who would like to travel, but might lack some of the courage to do so. It might annoy some people, but for others it might be quite the opposite. My goal is that you whom wish to travel, muster up the courage to do whatever you like.

I’m a single woman, 52 years of age. I live by myself and have «BPA» which lets me have assistants whom assist me for 60 hours per week. In addition to that I use the municipal night shift service, where they assist me with getting to bed and possible assistance during the night, if needed. I’m born with Cerebral Palsy. I also suffer from asthma, which makes me dependent on medication and other treatment for my condition. For all of this I’m in need of assistance because of my reduced motorial abilities. My Cerebral Palsy makes me unable to use my arms and legs to their full extent, which makes me unable to walk. I also have some challenges with my eyesight, which affects my sense of orientation and makes me dependent on assistance for me to move around unfamiliar places.

All my trips need to be carefully planned. My assistants need to be paid; therefore, I have to save up some hours per week to be able to use more assistance for when I travel. My experience is that one usually needs more assistance when travelling, mainly because everything isn’t facilitated in the same manner as it is at home. I also have to spend a lot of money on hotels when I’m travelling for pleasure, because those I’m visiting usually don’t have the space or the necessary adaptations in place for me to access their home with my wheelchair. Usually I have to cover the expenses first, and then Uloba will reimburse me afterwards through an administrative account. Still, I need to save up for a while to be able to do so. The equipment I depend on for assistance needs to be ordered in advance, and I also make arrangements in regards to where said equipment must be delivered. Usually it’s delivered to the local assistance equipment central where I’ve travelled to. Lately I’ve rung up the hotel in advance to check if they’re able to make the bed before I arrive. Usually it’s not a problem for them, but I find it a bit uncomfortable, so to be able to ask I need to muster up some courage. If the hotel manages to help out with this it saves both me and my assistants some time, and we’re able to get on faster with whatever we have planned for the trip. For this to work out good planning is essential. My domestic trips this summer had a total price tag of 29961 Norwegian kroners (about 3400 USD). This covered both hotel, transportation and my personal spending. What’s not been included in this calculation is the wages and other expenses for my assistants. More details about my expenses on the trip to Bergen you’ll find on my website. Personally, I think this is a lot of money for a one-week trip to Bergen and a trip home to Mo i Rana!

To make the administration of the trips easier I always create lists for what I have to pack with me. The equipment gets its own suitcase, clothes and toiletries gets another one. For our stop in Førde I packed a small overnight bag, so we wouldn’t have to waste time searching for the equipment needed just for one night.

If you look at the Norwegian version above, you’ll see some pictures. We had to improvise a bit, which we documented with pictures. Some of the equipment I was lent I unfortunately wasn’t able to use properly, and that’s why I ended up having to use a garden chair to sit in when I showered. The same thing happened in Bergen, where I had to use the toilet as a shower chair.

It’s always nice to get invited to visit friends around Norway, but what people often don’t consider is if their home actually is wheelchair accessible. To give my readers some basis for economical comparison; if I were able to stay with friends when I travelled, I would never even be close to having the same travel expenses, but because of my need for assistance and different adaptations it’s usually not a solution that works.

To be able to afford this trip I’ve had to save up money for a period of two years. If one wants to actually enjoy one’s vacation, I feel strongly that being well prepared when it comes to both administrative planning and having the proper funds is essential. It can definitely be an economical challenge to embark upon a trip like this one. I’m unemployed and dependent on welfare, which means I haven’t been able to be as social as I’ve wanted to when saving money for this trip. This might be the case for most people, but I feel like it is a bit worse when you’re not able to provide an extra source of income, in addition to having to cut down on assistance to save some hours. In some ways I feel I’ve had to isolate myself to some degree to be able to reach this travel goal of mine. It’s expensive to live, and those who’s so certain about how “money can’t buy happiness”, might never have had to save up for two years just to be able to visit friends and family.
Even though I usually don’t end up staying at those I’m visiting, I’ve still travelled a long way just to see them. That’s why I find it important that they make the effort to be there when I arrive, and also prioritize time out of their day to see me even though I’m not staying with them in their home. It’s important to take care of, and respect both the time and needs of each other. Some people are better at it than others, whilst some have a less understanding nature in regards to how valuable then time and the opportunities that are given actually are.

I want to extend a special thanks to my assistants and all the others who made this trip as successful as it was! Without you I would never have been able to do it.

The extra expenses I got had only to do with my disability. Since it’s so challenging for me to travel around to visit others (even though I try my best to do so) I hereby invite all my relatives and friends to come by for a good cup of coffee, whenever you’d like!

In my next post I’ll try to create a detailed overview of the economical expenses related to this year’s travels during the summer. Stay tuned, and enjoy the last days of summer!

Best wishes, Maiken!

English version translated by assistance.

Ståheis i bil

(English version below)

Kjære leser.

En gang per uke har jeg vanligvis bassengtrening.  I den forbindelse  tar jeg med ståheisen min som  brukes til forflytning.  I lang tid har det vært litt trangt om plassen, når både permobil og heisen skal være med i bilen.   Jeg har derfor prioritert å fjerne ett sete bak. Da blir det lettere å komme inn og ut av bilen uten å måtte flytte heisen hver gang.

Maiken

 

 

Stand lift in the car

Dear reader.

I usually train in the pool once a week, and bring my stand lift used for moving around. The space has been tight for quite some time with the Permobil and the lift coming along in the car. My priority was therefore to remove one of the back seats, so that it gets easier to get in and out of the car without having to move the lift every time.

 

Maiken

 

(Translated by Solveig)

Utgifter som følge av funksjonsnedsettelser

(English translation below)

Publisert: 26.04.2014

IMG10252

Kjære leser.

Fra tid til annen dukker det opp spørsmål om hverdagslige løsninger.  Bl.a. må vi per dags dato finansiere en del utgifter på grunn av våre funksjonsnedsettelser.  Samler du på kvitteringer som viser at du har hatt store ekstrautgifter til funksjonsnedsettelsen din, kan du søke NAV Trygd om støtte til å dekke disse utgiftene.  Du kan få støtte opp til sats 6 i grunnstønad  som skal bidra til å dekke noen av de utgiftene du har på ren funksjonsnedsettelse. Før kunne man trekke mange av utgiftene på skatten, men nå heter det seg at NAV Trygd skal dekke dette i satser i grunnstønaden.  Når du skal søke, er det en fordel å legge ved en legeerklæring som bekrefter de utgiftene du søker om støtte til.

Selv benyttet jeg litt av grunnstønaden i fjor til å kjøpe stoff for å få sydd poser i fleece til å ha uristomiposen min i.  Jeg vet at det finnes poser å få kjøpt. Disse kan settes utenpå mageposen, men jeg trenger en pose festet til foten på dag, slik at det blir lettere for assistentene mine  og meg selv å assistere meg med personlige gjøremål på dagtid.

Her er link til NAVs søkeresultater om grunnstønad:

https://tjenester.nav.no/nav-sok/?0&language=no&ord=grunn+og+hjelpest%C3%B8nad

Lovise 63

1715376-11-1398528787590 1715376-11-1398528795415 1715376-11-1398528801288 1715376-11-1398528807104 1715376-11-1398528813818

(Poser sydd av assistent Gunnhild Solli etter idè av Maiken Kvåle)

På den originale bloggposten, fikk jeg disse kommentarene inn:

Tine:

«goood helg 🙂 »

Helle-Viv Manglerud:

«Det å få sats seks er så og si umulig, dessverre. Har søkt flere ganger. Har sats 5.
Når det gjelder skatt og særfradrag så er ikke dette fjernet enda. Den nye regjereringen har faktisk sagt at den skal videreføres på 2013 nivå. DVS at man får trukket fra 67% av faktiske utgifter. Imidlertid er det sagt at ingen nye brukere kan benytte seg av dette, kun de som tidligere har brukt fradraget. Jeg har nettopp levert min selvangivelse og trukket fra 75 000,-. Imidlertid veldig viktig å ta vare på alle kvitteringer på utlegg man har pga funksjonshemming. Lykke til uansett om det er skattefradrag eller særfradrag du søker om 🙂 » 

Maiken:

«ok. jeg fikk høre at jeg måtte søke nav og fikk sats 4. jeg har trukket fra på skatten før. ekstra husvask derimot kunne ennå trekkes fra på skatten. samler fortsatt på kviteringer og skal søke om forhøyet grunstønad desember/januar 2014. Takk for komentaren, Helle. Det setter jeg pris på!:) «

Expenses due to physical disabilities

Published on the 26th of April 2014

Dear reader.

From time to time, people ask me about everyday solutions. As per today, we have to finance quite a few expenses due to our physical disabilities. If you save the receipts showing that you have had large expenses due to your physical disability, you can apply at NAV Trygd for financial support to cover them. You can receive support up to rate 6 of the basic benefits to cover some of the expenses caused by physical disability. One could deduct most of the expenses from taxes before, but now, NAV Trygd is to cover those through different basic benefit rates. It’s favourable to attach a doctor’s certificate when applying, to confirm the expenses you’re applying for support for.

I myself used a little bit from the basic benefits to buy some polar fleece and sew some bags to put on the outside of my urostomy pouch.  I know that you can buy bags to put on the outside of the stomach pouch, but I need a second pouch fastened to my foot during the day, to make it easier for my assistants and myself to get things done.

Here is a link to the search results about basic benefits on NAV’s page:

https://www.nav.no/en/home/benefits-and-services/relatert-informasjon/basic-benefit

Lovise 63

(The bags in the Norwegian version above were sewn by my assistant Gunnhild Solli after my idea.)

I got these comments on the original blog post:

Tine:

«Have a niiiice week end 🙂 »

Helle-Viv Manglerud:

«Unfortunately, it is almost impossible to get rate six. I’ve applied several times. Got rate 5. Regarding taxes and special deductions, nothing has been removed yet. The new government actually said that it will be continued on the 2013 level. Which means that you can deduct 67% from your actual expenses, but at the same time, it is said that no new users can make use of this, only those who already made use of the allowance. I myself just filed my tax form, and deducted 75 000,-. But it is crucial to keep all receipts of expenses due to physical disabilities. Good luck, regardless if you’re applying for tax allowance or special deductions 🙂 »

Maiken:

«Ok. I heard that I had to apply at NAV, and got rate 4.  I’ve already deducted from tax. On the other hand, additional house cleaning isn’t deductible yet. I am still keeping the receipts, and will apply for higher basic benefits in December/January 2014. Thank you for your comment, Helle. I really appreciate it!:)»

(Translated by Solveig)

Eksempler på bruk av legatmidler

(English version below)

DSCN0803

Her er armsykkelen/Here is the arm ergometer.

DSCN0804

Her ser dere pcen jeg fikk kjøpt. Grunnen til at det er 2 skjermer og tastatur, er at jeg av og til trenger assistanse på pc.Det er lettere å jobbe sammen når begge ser samme bilde. Samt at assistenten har et eget tastatur fordi midt er tilrettelagt for meg.Tastatur og joystisk er finansiert av folketrygden (Hjelpemiddelsentralen). Mens alt annet er finansiert via legatpenger.

 

Examples of how to use grant funds

Here is the computer that I bought. The reason why there’s two monitors and keyboards, is that I sometimes need assistance on the computer. Working together is easier when we both can see the same image. The assistant also has her own keyboard, because mine is adapted to my needs. Both my keyboard and joystick are financed by the National Insurance (the Assistive Technology Center), while everything else is financed through grant funds.

 

(Translated by Solveig)